17 岁女孩付双艺：先天性脆骨病患者的求学之路

福双艺手工饰品。

来到付双义家的老师给付双义上心理课。本组照片由记者蔡晓蕾拍摄

7月16日，家住鹿泉县芦溪村委会康尼达村的17岁女孩付双义收到了一份特殊的礼物——初中义务教育毕业证书。

当禄劝县秀坪中学校长杨正荣递出毕业证书时，这位患有先天性脆骨病、骨折50多处、连家都出不了门的女孩又哭又笑。

生命的意外开始

付双义从出生起就与其他孩子不同。

当他1岁的时候，他的母亲和奶奶背着付双义上街。走到一半的时候，我们发现孩子一直在哭，不停地哄。被送往医院检查后，医生发现孩子的腿骨折了。

一直背着孩子，腿怎么会断呢？为了进一步查明原因，家人带她到省城一家医院进行详细检查。结果让人大吃一惊：这个1岁的孩子天生患有脆骨症，哪怕是最简单的运动，他的骨头随时都会骨折。这样的孩子被称为“玻璃娃娃”。

自从懂事后，付双宜发现自己不能走路，不能跳跃，只能安静地躺在床上或盘腿坐在垫子上。看着姐姐一次次在院子里奔跑玩耍，眼中流露出羡慕之色。

“我希望能够像其他孩子一样奔跑和跳跃。”有一次，傅双义用尽全身的力气都不愿意站起来。但脆弱的骨头不足以支撑她瘦弱的身体。她倒在垫子上，但付出的代价是全身多处骨折，不得不卧床几个月才能康复。从此，她放弃了站起来的愿望。

站不起来的傅双义想通过读书消磨时间，但她不识字，一天都没上过学，根本无法读书。每天看电视，她都会跟着电视的声音看字幕。当初中生的妈妈简单地教付双宜读书的时候……慢慢地，她认识的单词越来越多。

傅双义喜欢读童话故事，尤其是《安徒生童话》中的灰姑娘、丑小鸭等人物。或许她正期待有一天能像童话里的主角一样，被神奇的“魔法”赋予新的生命。

日子一天天过去，傅双义慢慢长大了。患病后，她的双腿骨折变形，肌肉逐渐萎缩，站立的欲望离她越来越远。

2017年的一天，一群陌生人来到了家里，他们是秀平中学的老师。傅双义十多年来一成不变的生活，在他家门口接了一位家教后，发生了变化。

我第一次有朋友

他跪坐在用用过的化肥袋编织的垫子上。他身体虚弱，还有点胆怯。他双手撑在地上，随着身下的垫子一步步移动……这是来授课的老师们第一次见到付双义。见面时看到的场景。

随后，秀平中学校长杨正荣和老师刘志高、李少芬、董家伟、白中银、苏丽娟、张明双等成为付双义家的常客。

老师们给付双宜带来了一块小黑板，根据她的身体状况和接受能力，量身定制了知识教育、心理咨询和手工制作的内容。他们还送了她一本《新华字典》。

语文课、数学课、美术课、音乐课、心理健康课……付双义开始接触到许多以前从未接触过的新词汇、新事物。第一节语文课，她学习了拼音a、o、e；在第一堂数学课上，她学习了直线和三角形；在第一堂心理健康课上，她学会了认识自己、接受自己……

学校还给付双义配备了电脑并连接了网线，一步步教她如何上网，让她学会打拼音、做简单的图片处理、通过网络了解外面的世界。 。

每个月两次下乡的老师逐渐成为了付双义的朋友。这是她第一次知道有朋友是什么感觉。

曲折的创业之路

“老师，老师，这是我双艺看了网上视频后做的纸花。”闲聊中，付双义的父亲付红高兴地在老师面前展示了女儿的手工作品。

栩栩如生的纸花是用不同颜色的纸剪成不同的花瓣形状，然后一一粘在一起制成的。看到这件手工作品，苏丽娟等老师就像发现了宝一样，心里充满了喜悦：原来付双宜的双手和她的名字一样灵巧。老师们开始齐心协力，帮助她在学习的同时规划自己的职业梦想。

购买手工制品的原材料，把她介绍给有手工经验的同龄女孩，并为她提供从设计到选材的建议和帮助……在众多老师的帮助下，付双义学会了设计铜线和铜线。珠子一起，还制作了她自己制作的发夹、耳环等工艺品。

第一批手工作品发布。苏丽娟和张明双高兴地为这35件作品一一命名、拍照，并制作成精美的校园宣传文章。其他老师和同学听了她的故事后，都纷纷掏出零用钱购买。

付双义第一次用自己的双手赚钱了。当苏丽娟把600元、5元、10元的钱交给在禄劝县打工的付双义的母亲时，她泪流满面：“我真的不敢相信会有这么一天，从今天开始好了，我再也不用担心双一会说我没用了……”

第一次的收获也让付双义充满了动力，“穿汉服的女士们戴上我的发夹和耳环会非常漂亮。”她满怀希望，将自己的作品放在网络平台上出售，但现实却并不如预想的那样。网络上类似的作品太多了，她不愿意靠自己的故事来博得别人的同情。 3个月只做了一笔交易，我就赚了45块钱。

手工作品没有市场，傅双义渐渐失去了继续制作的兴趣。线上创业之路逐渐陷入停滞。

家里来了一位新帮手

有一天，父亲付红在电脑前找到付双义，想要寻求帮助。原来家里养的蚱蜢不好卖，所以她父亲想起她在网上卖过东西，就过来询问是否可以在网上卖蚱蜢。

听了父亲的话，喜欢看短视频的傅双义突然有了一个想法。他让父亲去养殖基地用手机拍摄了很多视频，他负责后期制作。她学会了简单地编辑这些视频，添加音乐，然后将它们发布到视频网站上。

如今，她已经发布了79部视频作品。最受欢迎的视频已被观看 1,799 次，并获得了 303 名粉丝。虽然网上交易还没有完成，付双宜却暗自鼓励自己：“加油！我比我想象的更有能力。”

今年7月，能上网、操作电脑、能独立阅读的付双义拿到了她的第一张文凭。她拿着证书，看了一遍又一遍，高兴地说：“原来文凭是这样的，我从来没有想过我能拥有一张。”在送上门的老师眼里，这张毕业证书就是她所有努力的证明。认可。

付双义只是鹿泉县众多在家接受教育的残疾儿童之一。

为了让每一个孩子都享有接受教育的权利，禄劝县建立了以“随班就读、送学上门为辅”的特殊教育扶贫机制，动员教育、卫生、残联四个部门人联、民政部门按照“户籍正常、一人一案、免费教育”的原则，对无法上课的残疾儿童少年轮流开展上门教育活动义务教育阶段。

2017年秋季学期以来，禄劝县已为168个家庭的168名儿童提供居家教育，确保无法正常上课的残疾儿童也能在家接受适当的教育。

2019年，云南省教育厅牵头起草了《义务教育阶段严重残疾儿童青少年家庭教育指导意见（征求意见稿）》。未来，越来越多残疾儿童的生活可能会因送教育上门而改变。 （记者杨诗月、蔡晓蕾报道）